南都讯记者潘珊菊发自北京孤独症孩子常被称为“星星的天使”,其成长困境与家庭负担一直备受社会关注。在近日发布的《“十五五”残疾人保障和发展规划》(以下简称《规划》)中,首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列为专栏,引发关注。

国新办举行“十五五”残疾人事业高质量发展专题发布会。
中国残联党组书记、理事长周长奎在7月27日国新办发布会上对此回应,这一举措充分体现了党和国家对孤独症群体的高度重视,将为孤独症群体及其家庭带来实实在在的福祉。
周长奎介绍,孤独症是世界性医学难题,上世纪70年代末尚属罕见病,近年却在全球呈现高发态势。《规划》首次单列相关行动,不仅为“十五五”时期做好孤独症关爱服务提供了具体指南,更将从四大维度构建全链条支持体系:
首先,要促进早发现、早康复。孤独症孩子一般是在两岁左右就显现出一些特征,有的孩子可能更早。如果能够立足于早发现、早康复,这样效果就会非常好。所以,要通过完善落实0—6岁儿童孤独症筛查、干预的服务规范,建立起从筛查到诊断到康复救助相衔接的机制,规范全流程服务,特别是帮助家长比较早地识别孤独症儿童,让孩子在早期能够得到康复服务,会大大提高康复效果。这是其一,立足于早筛查、早发现、早康复。
其次,要进一步优化康复服务供给。之前这方面的服务供给还比较缺乏,“十五五”时期将进一步加大公益性康复服务供给,包括提升妇幼保健机构的康复服务能力,规范社会力量开办康复机构,《规划》定了目标,就是要实现每个地级市和人口较集中的县(市、区、旗)都能够为孤独症儿童提供康复服务救助。通过提升康复服务供给能力,帮助孤独症家庭就近就便获得服务。
第三,要促进康教深度融合。就是把孤独症孩子的康复和接受教育更好地融合起来,这样家长就不用又跑康复机构,又跑教育机构,就是支持省会城市还有计划单列市,还有比较大的城市,建设孤独症特殊教育学校,完善助教陪读人员准入和质量保障机制,帮助孤独症儿童更好融入学校生活。
在就业阶段,就是要支持康复效果比较好的孤独症青年到社会单位实习和就业,我们准备实施“心智障碍者融入社区”计划,帮助他们提高生活技能和社会适应能力,支持他们在社区就业。因为孤独症青少年的康复周期比较长,成年之后面临就业和融入社会的问题,这个问题也必须要同时考虑。
最后就是做好家庭支持服务。他提到,因为孤独症孩子的康复教育单靠康复机构是远远不够的,必须和家庭的支持形成一个衔接,组织开展以家庭为中心的早期干预服务和培训,发展家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等各方面服务,从而缓解家庭长期的照护压力。