“如果我走了，我的孩子怎么办？”这是大部分心智障碍者家长较为突出的担忧。
我国有8500万残疾人，其中智力残疾568万人，精神残疾614万人。心智障碍群体是所有残疾人中最为困难的群体之一，他们大多数无民事行为能力或限制民事行为能力，无论康复、教育还是就业、未来安置与监护都面临巨大的挑战。在心智障碍者的照料者看来，未来的托付问题是压在心头最沉的牵挂。
然而，托付并不是一个简单的词语，其涉及的家庭、服务机构、金融机构、监护机构、政策建设等领域，多元且复杂，需要获得更加系统性的支持。
近日，北京市晓更助残基金会发布了《心智障碍者家庭现状与未来托付需求调研》报告（下称《报告》），聚焦家庭面对的心智障碍子女未来托付问题，希望用数据透视来自家庭的需求，针对需求探索未来行动的方向，推动相关方凝聚力量，共同搭建起多方支持体系，寻找“托付难题”的应对之策。
特需信托并非万能，心智障碍者托付需系统性支持
《报告》显示，参与调研的六成以上心智障碍者家庭为中低收入家庭。
北京市晓更助残基金会理事、广东现代国际市场研究有限公司副总裁戴榕表示，因要承担照料心智障碍子女及其他家庭成员的职责，接近一半的家长放弃了可能的事业发展机会，目前是全职在家照料孩子的状态，这也直接影响到这些家庭的经济收入情况。参与调研的家庭平均月花费为5871元，其中心智障碍子女的支出占比43%，明显高于其他家庭成员的支出比例。
《报告》认为，在“财”的层面，通过调研数据预测，未来心智障碍者的生活来源以现金/房产或国家兜底为主。特殊需要信托作为解决方式之一，从早几年的鲜有人知，到如今在社会各界的大力推广下知晓度达61%，相比4年前有大幅提升，家长的反馈也表明其运营模式上有待打磨。
记者了解到，在理想状态下，特殊需要信托通过法律架构实现财产独立，并由银行进行资金托管，构建基础安全保障。同时，通过设立监察人进行日常监督，并辅以定期的内部与外部审计，形成完善的监督机制。整个信托的运作依据合同，按照既定流程进行决策和支付，确保信托财产在有效的监督下，最大限度地用于心智障碍孩子的终身照护与生活保障。
尽管如此，特殊需要信托的发展仍需更多磨合。光大兴陇信托有限责任公司慈善办公室总经理曾庆斌在接受《华夏时报》记者采访时表示，心智障碍者家长和信托公司之间还需要更多信任，很多家长对特殊需要信托的期望存在部分理解偏差。
“部分家长误以为信托公司能解决托养相关所有问题，但信托公司并非万能。信托公司不具备专业托养服务能力，无法承担监护职责，核心作用是帮委托人管理资产、协调资源，确保资产专款专用，并根据需求制定资金管理计划。”曾庆斌对《华夏时报》记者说道。
戴榕指出，从政策层面看，相关的鼓励措施有待完善，心智障碍者托养服务还需要更加系统化的支持。
“很多信托公司对心智障碍者群体了解甚少，当前特需信托缺乏统一合同标准，或信托公司有资金，却很难找到与之匹配的托养服务机构。心智障碍群体托养，不仅仅需要信托，更需要从‘人’‘财’‘事’三方面共同发力，缺一不可。”戴榕在接受《华夏时报》记者采访时说。
“沉睡”的资源待激活
《报告》提到，在未来托付层面，受限于认知及经济压力，心智障碍者家长对未来的高担忧与低行动形成强烈反差，仅有11%的家庭对心智障碍子女的未来托付有长远规划并采取行动。
除了政策优化，心智障碍者及其家庭面临的困境还需要激活社会与市场力量，共同解决家庭难题。
戴榕告诉《华夏时报》记者，除了特殊需要信托，盘活社区公共服务、社区养老机构等公共资源以及心智障碍者家庭资产，能在一定程度上减轻政府兜底负担。“当前与心智障碍者家庭相关的资源较为分散，若能整合聚集、合理规划，既能保障孩子的未来生活，也能为步入老年的家长提供支撑。房产是心智障碍者家庭的主要财产，占家庭总资产75%，如能用于未来托付安排，将大大减轻政府的兜底负担。”戴榕表示，保险、特殊需要信托、大龄心智障碍者托养服务、社会监护等，其实都可以借助市场化需求，解决有一定支付能力的心智障碍者及家庭面临的困境，把“沉睡的资金”盘活，不仅能够降低兜底成本，同时还能让心智障碍者服务生态更加可持续。
此外，《报告》显示，生活在城市的心智障碍者及其家庭面临的困境，在乡村地区更为突出。
结合调研成果以及北京市晓更助残基金会在乡村地区的项目探索，乡村地区多子女家庭更多，共同居住的家庭成员更多，经济压力更大，获得的支持资源更薄弱，也更容易出现残障的代际传递。
“乡村地区严重缺乏孤独症儿童专业康复机构、专业托养照护机构等资源；县域特殊教育学校接收容量有限，多数特殊孩子依赖送教上门，但服务频次与质量难以保障。”北京市晓更基金会理事长李红在接受《华夏时报》记者采访时说道。
对此，李红建议，一方面可借助信息化技术打破乡村家庭的信息壁垒，另一方面可激活乡村儿童服务站、儿童福利院等现有机构，扩大对特殊孩子的服务覆盖。
“乡村残疾人的基础服务体系有很多薄弱环节有待完善，还需要与国家的救助和服务保障体系高度融合，确保残疾人真正享受到公共服务。同时，根据地区特点补充一些比较急迫的专业服务，用好科技助残，缩小乡村和城市的差距。”李红说。
心智障碍者未来托付问题，需要社会各界的共同发力，支持体系的构建需要环节上的每一个行动主体都向前迈进、良性衔接，才有可能承托起来自每一个家庭的跨越生命周期的爱与责任，让家庭放心、让未来可期。
