近日，由三诺糖尿病公益基金会支持出版的国内首部聚焦1型糖尿病群体社会权利保障与社会支持体系的专项调查报告——《隐隐作痛：中国1型糖尿病社会权利与社会支持调查研究》（简称“报告”）在北京正式发布。多位与会专家、患者呼吁，消除社会偏见与歧视，加快构建覆盖教育、就业、医疗、心理、保障全周期的1型糖尿病立体化社会支持体系。

　　报告数据显示，65%的1型糖尿病受访者在入园、入学阶段遭遇了不同程度的障碍，其中幼儿园阶段占比42%、小学阶段占比40%，低龄1型糖尿病患者求学困境尤为突出。

　　在校期间，缺乏安全注射场所、无胰岛素储存设施、受限参与校园活动成为1型糖尿病学生血糖管理的三大突出难题，仅有14%的学生在血糖管理中未遇到困难。同时，55%的教师从未协助过学生注射胰岛素，校园统一化管理规则与患者个体化控糖需求难以兼容，则进一步加剧了群体求学压力。

　　北京大学人民医院内分泌科纪立农表示，近年来我国1型糖尿病诊疗能力持续提升，患者的疾病完全可以通过规范管理得到稳定控制并在此基础上正常的学习和工作。但社会认知仍停留在“糖尿病是中老年病，1型糖尿病是非常严重疾病”的误区，对青少年患者的包容度、支持与关爱严重不足。真正困扰患者的不是疾病本身，而是社会上学校、用人单位的误解与偏见。

　　除了融入校园存在问题外，职场歧视已成为1型糖尿病群体融入社会、职业发展的重要阻碍。报告显示，62%的受访者在工作中遭遇过求职被拒、岗位受限、晋升受阻等不公正对待；53%的患者因担心被非议、差别对待、失去工作而隐瞒病情，长期处于心理紧绷状态。

　　中国医学科学院、北京协和医学院信息所医疗卫生法制研究室主任曹艳林指出，1型糖尿病患者的就业困境，根源在于社会对疾病的认知滞后、职场包容不足，以及劳动权利保障机制不完善。要破解这一难题，必须完善法制，禁止基于糖尿病的就业歧视，推动用人单位把录用与岗位评估标准，从简单的“是否患病”转向科学的“能否胜任岗位”，以法治兜底、推进社会治理，以能力为尺、切实保障这一群体的平等就业权利。

　　同时，报告披露，我国1型糖尿病患者保障以城乡居民医保为主，报销范围仅覆盖胰岛素，动态血糖仪、胰岛素泵等关键耗材多为自费，67%的患者感受到沉重或较重的经济压力，月均直接医疗支出中位数达1370元。随着病程延长，并发症风险显著上升，糖龄10年以上患者并发症发生率大幅升高。

　　对外经济贸易大学保险学院教授于保荣指出，糖尿病、罕见病、重大肿瘤等社会和经济负担重的疾病，要从社会学角度系统解决。包括持续优化医保制度、提升基金使用效率与治理能力；完善整合型医疗卫生服务体系，让基层社区机构成为患者健康守门人；充分发挥公益组织等社会力量作用，构建多层次医疗保障体系；引导全社会树立正确认知，从文化根源上消除歧视。