近日,在“开局起步‘十五五’”系列主题新闻发布会上,中国残联相关负责人就“十五五”时期推动残疾人事业全面高质量发展相关情况作介绍并答记者问。
中国残联党组书记、理事长周长奎在发布会上表示:“孤独症是一个世界医学难题,上世纪70年代末尚属于罕见病。近些年,在世界范围内呈现一个高发态势,引起全社会的广泛关注。这次《规划》首次将‘孤独症全生命周期关爱促进行动’单列一个专栏,体现出党和国家对孤独症群体的高度重视,为‘十五五’时期做好孤独症全生命周期的关爱服务提供具体指南,我们相信这将为孤独症群体和家庭带来实实在在的福祉。”
据悉,国务院残疾人工作委员会印发《残疾人保障和发展“十五五”规划》(下称《规划》),围绕全覆盖兜底保障、全生命周期关爱服务、全方位权益保障三大主线,提出9项主要指标、7大方面32个重点任务、45项重点服务项目和专项行动。
在这份《规划》中,一个细节引发广泛关注。《规划》明确要求“优化康复服务供给,加大公益性康复服务供给”,实现每个地级市和人口较集中的县都能为孤独症儿童提供康复救助服务。在地方实践中,江西省残疾人福利基金会联合南昌大学第一附属医院赣江新区医院开展的孤独症儿童公益康复项目,依托医保、残联救助和医院兜底,实现了康复训练“零自付”、住院床位费全部免除。
政策升维
记者了解到,此次《规划》的12个专栏中,“孤独症全生命周期关爱促进行动”首次被单列。
其内容覆盖孤独症儿童早期筛查诊断、孤独症儿童康复服务提升行动、孤独症儿童和青少年教康融合行动、大龄孤独症社区生活和就业安置行动、孤独症家庭服务行动。
事实上,这一政策突破的背后,承载着全国超1300万孤独症患者及其家庭对康复服务的迫切需求。国家卫健委、中国残联2023—2025年联合流调数据显示,我国0—6岁儿童孤独症患病率约为7‰。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中0—14岁儿童有300万至500万人。
值得注意的是,《规划》明确提出“优化康复服务供给,加大公益性康复服务供给”,要求实现每个地级市和人口较集中的县都能为孤独症儿童提供康复救助服务。此次公益服务内容的明确,为孤独症及其家庭的关爱行动,提供更加具体的行动指南。
对此,周长奎在国新办发布会上坦言,做好孤独症全生命周期的关爱服务要从多方面入手。第一是促进早发现、早康复,通过完善落实0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范,建立从筛查到诊断到康复救助相衔接的机制;第二是进一步优化康复服务供给,提升妇幼保健机构的康复服务能力,规范社会力量开办康复机构;第三是促进康教深度融合,支持省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症特殊教育学校;第四是支持康复效果较好的孤独症青年到社会单位实习和就业,实施‘心智障碍者融入社区’计划;第五是做好家庭支持服务,组织开展以家庭为中心的早期干预服务和培训,发展家庭心理疏导、托养照护、喘息照顾、社区支持等各方面服务。
和君咨询医药医疗事业部分析师史天一对《华夏时报》记者表示,政策升维背后的逻辑并不复杂。中国人口发展进入减量提质的新阶段,“生”和“育”的质量被置于前所未有的高度。儿童孤独症的患病率走高,使其不再仅是小众的医学议题,而是关乎出生人口素质、关乎家庭稳定和社会照护成本的重大公共问题。此次变化的实质是向全社会传递,早期发育障碍的防治,成为国家责任、制度安排,而非家庭孤军奋战。
救助扩围
孤独症全生命周期关爱促进行动的实施,需要各级政府和社会的共同努力。
在国家政策框架下,江西省的地方探索起步较早。从2022年起,持续将残疾儿童康复救助纳入全省民生实事。2025年,江西省将残疾儿童基本康复训练救助标准由每人每年1.5万元提高至2万元,并实施不设年限全程救助,已惠及全省超万名0至6岁残疾儿童。
南昌大学第一附属医院赣江新区医院儿科负责人张丽娜在接受采访时表示:“江西省在国家政策的引领下,2025年开始实施孤独症儿童全程救助。在2026年的时候,将救助年龄进一步扩展到7—15岁,较大儿童按每人每年1万元的标准进行救助,同时推动将‘劳动过渡期’纳入门诊慢病保障。这些政策的持续发力,成为我们基层服务的坚实保障。”
张丽娜进一步解释分龄救助的逻辑:“0—6岁儿童需要更密集的干预,所以补助标准更高。7—15岁的孩子可能不再是密集干预的概念,甚至有一部分孩子进入融合阶段或进入学校,可能需要的是有针对性的社交沟通等核心能力训练,所以救助标准相应低一些。”
从全国层面看,财政投入也在持续加力。2025年中央安排残疾人事业发展补助资金38.37亿元。其中,中央专项彩票公益金支持的残疾儿童康复救助及早期干预项目,当年为全国19.4万名0至6岁家庭困难的残疾儿童和孤独症儿童提供了精准服务。
江西省交出“零自付”答卷
政策的标准提升为基层服务提供保障,但真正实现“零自付”,还需要更精细的机制设计。
在南昌大学第一附属医院赣江新区医院,这项名为“健康江西·与星同行”的公益项目,构建了一套“医保报销+残联救助+医院兜底”的三重保障机制。
张丽娜以具体案例算了一笔账:“一个孩子10个月的康复总费用是8万元,经过医保报销,比例大概在50%,剩下约4万元。残联救助方面,我们是残联定点,每个月大概是2000元,一年大概2万元。剩下的缺口大概2万元,由医院以捐赠康复服务的方式全额承担,实现家庭零自付。目前医院已有70多名患儿在接受康复训练,计划在9月扩容至100人以上。”
对于外界关注的“医院兜底如何可持续”的问题,张丽娜坦率回应:“在平衡公益和经营这一块,不管是医院还是科室肯定是有压力。”她介绍了三方面的应对策略:第一是规模化运营,通过扩大患者规模摊薄单位成本;第二是康复业务本身低耗材的特点,针对孤独症儿童的主要手段是康复训练和健康教育,不涉及高值耗材;第三是将此视为战略性投入。核心的逻辑就是,口碑换规模,用规模来稳定运营。
费用问题的解决只是第一步,康复质量才是决定项目成效的关键。对此,张丽娜介绍,项目采用“医康教家”四位一体干预体系。医疗上,由儿童保健医师主导精准诊断和共病管理,如睡眠障碍、胃肠功能紊乱等;康复上,运用感觉统合训练、言语治疗、物理治疗及神经调控等手段,改善患儿核心能力;教育上,通过模拟课堂和情景教学,搭建从医院到校园的过渡桥梁;家庭层面,每两周免费为家长开展手把手培训,传授居家干预训练方法。此外,医院正搭建“医康教工”一体化平台,拟将数字化康复纳入规划。
针对一些家长“跟着网络视频学康复就可以”的想法,张丽娜给出专业回应:“这个观点应该是不全面的。孤独症儿童需要康复治疗师、特教老师和医生看到孩子的表情、情绪、对环境的适应,综合判断才能给出最准确的干预方案。家长毕竟不是专业的,对孩子的整体能力把控不一定精准。”